Una exposición de 23 fotografías trata de reflejar “con optimismo” que las personas afectadas por el Síndrome de Treacher Collins son “como las demás” y que les gustaría disfrutar “de sus cinco sentidos”.
La Fundación ONCE en Madrid acoge desde mañana, la víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, esta exposición “divulgativa y solidaria” que presenta la Asociación Nacional de Síndrome de Treacher Collins y que lleva como título “Quiero cinco sentidos/Give me five senses”.
La exposición muestra más de una veintena de fotos de la artista Ana Cruz sobre personas que tienen esta enfermedad rara, una malformación craneoencefálica congénita, “discapacitante e incurable”, que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos, según afirma la Asociación Treacher Collins en un comunicado.
La causa del Treacher Collins es una mutación genética del cromosoma 5, que repercute en el desarrollo facial y afecta a cuatro de los cinco sentidos, por eso la exposición tiene ese título.
Las personas con esta enfermedad rara nacen sin pómulos, con microtia -sin una o ambas orejas-, la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también el paladar abierto.
La exposición, que estará en Madrid hasta el próximo 12 de febrero, se ha exhibido ya en Pamplona, León, Murcia y Valencia.
Nota completa http://eldia.es/agencias/8434689-ENFERMEDADES-RARAS-Rostros-optimistas-Sindrome-Treacher-Collins
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